\u00b7 La propuesta legislativa reforma y adiciona diversas disposiciones de la Ley General de Salud y de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminaci\u00f3n.
\u00b7 El objetivo de la iniciativa se centra en establecer dentro del marco legal la atenci\u00f3n a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes con el fin de mejorar su calidad de vida.
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Ciudad de M\u00e9xico, 21 de febrero de 2024. Como parte de su labor legislativa en pro del derecho a una atenci\u00f3n m\u00e9dica de calidad para todas y todos, la diputada Amalia Garc\u00eda Medina, del Grupo Parlamentario de Movimiento Ciudadano, present\u00f3 la Iniciativa de Ley para establecer en el marco legal la atenci\u00f3n a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, con el fin de mejorar su calidad de vida. Asimismo, la Iniciativa coadyuva a que las personas con lupus no vean coartadas sus posibilidades de desarrollo por actos de discriminaci\u00f3n.
Esta iniciativa fue estructurada y sustentada por el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athi\u00e9-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C., bajo la gu\u00eda, el acompa\u00f1amiento y la supervisi\u00f3n de la diputada Garc\u00eda, misma que propone reformar y adicionar diversas disposiciones de la Ley General de Salud y de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminaci\u00f3n, en materia de Lupus y otras enfermedades autoinmunes.
Cabe destacar que el lupus es una enfermedad cr\u00f3nica multisist\u00e9mica que puede ser potencialmente mortal y que afecta articulaciones, piel, cerebro, pulmones, ri\u00f1ones, incluso vasos sangu\u00edneos, cuya causa a\u00fan es desconocida y contin\u00faa en investigaci\u00f3n.[i]
Como se enfatiza dentro de esta iniciativa, el lupus \u201ccontribuye al desencadenamiento de m\u00faltiples violencias y violaciones a las garant\u00edas humanas. Las personas que viven con lupus en nuestro pa\u00eds llegan a sufrir la negaci\u00f3n del ejercicio igualitario de libertades, derechos y oportunidades, lo que les impide realizar sus proyectos de vida en condiciones de igualdad. Esta discriminaci\u00f3n se ve reforzada cuando carecen de tratamiento y de servicios m\u00e9dicos necesarios\u201d.
Al hacer una comparativa con otros pa\u00edses: Argentina, cuenta con las leyes No. 24901 y No. 23.661 que reglamentan la Normativa para Certificaci\u00f3n de Discapacidad en Pacientes con Lupus Eritematoso Sist\u00e9mico (LES); en el caso de Chile, se cuenta con los reg\u00edmenes especiales Garant\u00edas Expl\u00edcitas en Salud, conocidas como (GES) y la Ley Ricarte Soto; finalmente en Espa\u00f1a, existe la incapacidad laboral por lupus en la Ley General de la Seguridad Social.
Todos esos pa\u00edses han conseguido garant\u00edas que van desde pensiones y cobertura de tratamientos de alto costo, hasta descuentos en transportes y apoyos familiares.
En M\u00e9xico el lupus se considera la segunda causa m\u00e1s frecuente de consulta en el \u00e1rea de reumatolog\u00eda[ii], sin embargo, no existe un Censo Nacional en el sistema de salud p\u00fablica que permita conocer la prevalencia real de esta enfermedad, en este sentido, la iniciativa contempla establecer un conteo nacional de personas con lupus para fortalecer las medidas de detecci\u00f3n, diagn\u00f3stico, informaci\u00f3n y prevenci\u00f3n del mismo.
En la materia cl\u00ednica, la iniciativa contempla el registro, la documentaci\u00f3n y el seguimiento de datos como la modalidad de diagn\u00f3stico y los procesos del tratamiento, para generar informaci\u00f3n \u00fatil en los estudios cient\u00edficos y las investigaciones acad\u00e9micas.
Desde el \u00e1mbito de la discriminaci\u00f3n, se establece que \u201cLas personas p\u00fablicas y privadas tomar\u00e1n las medidas necesarias para evitar la discriminaci\u00f3n a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes en los \u00e1mbitos laborales y sociales\u201d. Esto implica considerar permisos por enfermedad y la certificaci\u00f3n por discapacidad, cuando as\u00ed sea necesario.
Dicha iniciativa forma parte de las acciones del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athi\u00e9-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (CETLU) para impulsar la investigaci\u00f3n y documentaci\u00f3n de las necesidades que tienen las personas con lupus, as\u00ed como incentivar la divulgaci\u00f3n visibilizar y desarrollar pol\u00edticas p\u00fablicas.
De acuerdo con Laura Athi\u00e9, presidenta y fundadora de CETLU, diagnosticada con LES desde hace 24 a\u00f1os, \u201ceste es un momento hist\u00f3rico, estamos felices, esperanzadas y muy agradecidas por la escucha emp\u00e1tica, la asesoria puntual y la gu\u00eda extraordinaria de la diputada Amalia Garc\u00eda Medina. Sabemos que este momento es el resultado de un largo trayecto protagonizado por muchas personas que han dado la batalla por los derechos de las personas con lupus a trav\u00e9s de los a\u00f1os y desde m\u00faltiples trincheras\u201d.
Por su parte Efr\u00e9n Calleja, director de CETLU, afirma que esta iniciativa de ley es un gran antecedente para la realizaci\u00f3n del Congreso Internacional Potencia Lupus, que se llevar\u00e1 a cabo del 23 al 25 de mayo, en la ciudad de Monterrey. Evento en el que cruzan los conocimientos m\u00e9dicos, la experiencia, la fuerza de los activismos, y un recuento anal\u00edtico sobre la presencia del lupus en los planes de estudio de las universidades, as\u00ed como la b\u00fasqueda de argumentos para sustentar nuevas pol\u00edticas p\u00fablicas y la actualizaci\u00f3n del horizonte cient\u00edfico\u201d.
Finalmente, CETLU, hace un llamado para construir nuevas perspectivas sobre el lupus a trav\u00e9s de una nueva publicaci\u00f3n digital llamada L\u00fapica, una revista que busca amplificar las voces de las personas enfermas con lupus a trav\u00e9s de reflexiones, historias y proyectos personales, as\u00ed como de investigaciones m\u00e9dicas y consejos pr\u00e1cticos para manejar la enfermedad en la vida cotidiana, publicaci\u00f3n que ser\u00e1 lanzada durante el mes de febrero, mes de las Enfermedades Raras, a trav\u00e9s de https:\/\/cetlu.com.mx\/
***
Sobre CETLU:
El Centro de Estudios Transdisciplinarios Athi\u00e9-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. es una organizaci\u00f3n originada en Puebla, M\u00e9xico, que busca visibilizar las narrativas y contranarrativas, fortalecer la toma de agencia, impulsar el desarrollo de pol\u00edticas p\u00fablicas, sustentar la equidad discursiva entre medicina y experiencia del paciente, as\u00ed como generar y compartir acciones y reflexiones en pro de la calidad de vida de las personas con lupus.
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