{"id":13886,"date":"2019-05-16T18:26:48","date_gmt":"2019-05-16T18:26:48","guid":{"rendered":"http:\/\/vocesver.com\/noticias\/?p=13886"},"modified":"2019-05-16T18:28:05","modified_gmt":"2019-05-16T18:28:05","slug":"imss-sigue-negando-tratamiento-a-pacientes-con-sindrome-de-morquio","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/vocesver.com\/noticias\/imss-sigue-negando-tratamiento-a-pacientes-con-sindrome-de-morquio\/","title":{"rendered":"IMSS SIGUE NEGANDO TRATAMIENTO A PACIENTES CON S\u00cdNDROME DE MORQUIO."},"content":{"rendered":"
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\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0A pesar de haber sido recibidos por representantes del instituto el pasado 13 de marzo, a\u00fan no hay fecha para tener el tratamiento que les ayude a mejorar sus condiciones de vida y detener su deterioro f\u00edsico y emocional.<\/p>\n

\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0Las autoridades han demostrado poca sensibilidad con los pacientes con S\u00edndrome de Morquio, una de las enfermedades raras que s\u00ed tienen una terapia efectiva que ya se usa en M\u00e9xico por otras instituciones de salud \u00a0y en diversas partes del mundo.<\/p>\n

REDACCI\u00d3N\/VOCESVER.COM\/NOTICIAS<\/p>\n

Ciudad de M\u00e9xico, 15 de mayo de 2019<\/b>. En el marco del D\u00eda Internacional de las Mucopolisacaridosis (MPS), m\u00e9dicos, asociaciones civiles, derechohabientes y familiares unieron su voz para exigir al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) la inclusi\u00f3n de la terapia de reemplazo enzim\u00e1tico para S\u00edndrome de Morquio que ya reciben los pacientes de otras instituciones y que el IMSS sigue negando.<\/p>\n

El S\u00edndrome de Morquio pertenece al grupo de enfermedades lisosomales que son de origen gen\u00e9tico y que se caracterizan por la falta de una enzima, la cual se encarga de depurar las cadenas de az\u00facar en el organismo. Cuando esto no sucede, estas cadenas se acumulan en diversos \u00f3rganos ocasionando da\u00f1o y crecimiento de diversos \u00f3rganos como el h\u00edgado, ri\u00f1\u00f3n, bazo, alteraciones \u00f3seas y en el sistema nervioso.<\/p>\n

Aunque no hay cura para esta enfermedad, cada d\u00eda que pasan sin tratamiento los pacientes ven deteriorada su calidad de vida por las condiciones f\u00edsicas y emocionales que sufren. Las personas con MPS-IV A o S\u00edndrome de Morquio tienen baja estatura, infecciones respiratorias frecuentes, voz ronca, cara tosca, alteraciones esquel\u00e9ticas que les provocan dificultad para caminar, deformidad en la caja tor\u00e1cica, cuello corto, desviaci\u00f3n de la columna vertebral, cabeza grande y su esperanza de vida sin tratamiento no sobrepasa los 35 a\u00f1os de vida; la mayor\u00eda muere de insuficiencia respiratoria.<\/p>\n

La Dra. Juana In\u00e9s Navarrete, especialista adscrita al Servicio de Gen\u00e9tica del Hospital Central Pemex Sur, coment\u00f3 que el 15 de mayo es reconocido a nivel mundial como el D\u00eda Internacional de las MPS, el cual se ha establecido con la finalidad de sensibilizar y dar a conocer al mayor n\u00famero de personas los efectos de este subgrupo de padecimientos que pertenecen a las enfermedades raras.<\/p>\n

\u201cHoy se hace un reconocimiento a los profesionales de la salud, cient\u00edficos dedicados a hallar una cura para las MPS y enfermeros dedicados a atender, asistir y brindar apoyo emocional a estos pacientes y sus familias\u201d, dijo.<\/p>\n

La Dra. Navarrete aporvech\u00f3 para ilustrar con una de sus pacientes los beneficios cl\u00ednicos y sociales de esta terapia, pues su paciente en PEMEX ya lleva recibi\u00e9ndola por casi tres a\u00f1os.<\/p>\n

Por su parte, la se\u00f1ora N\u00e9llida Hern\u00e1ndez, mam\u00e1 de paciente con S\u00edndrome de Morquio, quien vive en Los Cabos, BCS, explic\u00f3 que desde hace dos a\u00f1os inici\u00f3 la lucha de todos los pacientes por tener la terapia de reemplazo enzim\u00e1tico que necesitan para detener la progresi\u00f3n de la enfermedad. En ese tiempo, instituciones como el ISSSTE, PEMEX, ISSEMyM, SEDENA y el Seguro Popular aprobaron la inclusi\u00f3n del tratamiento, pero en el IMSS s\u00f3lo han encontrado negativa por parte de las autoridades de la anterior y actual administraci\u00f3n.<\/p>\n

\u201cEl pasado 28 de febrero, cuando se conmemor\u00f3 el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, vinimos de todo el pa\u00eds para solicitar al presidente Andr\u00e9s Manuel L\u00f3pez Obrador y al Director General del IMSS, Germ\u00e1n Mart\u00ednez, que ya nos dieran el tratamiento para nuestros hijos y familiares, y aunque nos recibieron en la instituci\u00f3n, posteriormente nos confirmaron que no tienen fecha para que nuestros hijos puedan recibir el medicamento\u201d.<\/p>\n

La instituci\u00f3n ha mostrado poca sensibilidad para atender la demanda de los pacientes y sus familias, lo que se puede interpretar como una falta a las obligaciones que sus cargos les confieren. Incluso, parece un contrasentido al discurso del Presidente, quien ha afirmado que todos los mexicanos deben tener acceso a los medicamentos que se requieren para mejorar su calidad de vida.<\/p>\n

El tiempo apremia y no se le est\u00e1 solicitando al IMSS que haga nada que est\u00e9 fuera del marco legal, de sus atribuciones y de la misi\u00f3n que la propia ley le confiere, que es cuidar de la salud de sus derechohabientes.<\/p>\n

La mayor parte de los pacientes con S\u00edndrome de Morquio son ni\u00f1os y adolescentes que sufren de alg\u00fan tipo de discapacidad, considerados un grupo prioritario de atenci\u00f3n que, de acuerdo con la ONU, deben contar con el apoyo del estado para disfrutar de una vida satisfactoria y participar en las actividades de su comunidad; situaci\u00f3n que el IMSS le niega a sus derechohabientes impidi\u00e9ndoles el acceso a un tratamiento efectivo.<\/p>\n

Finalmente, la Lic. Alejandra Zamora, presidenta del Grupo de Pacientes de la Asociaci\u00f3n Grupo Fabry, hizo un llamado a las autoridades del IMSS, al secretario de Salud, Dr. Jorge Alcocer, y al Presidente Andr\u00e9s Manuel L\u00f3pez Obrador para que en seguimiento a sus palabras se cumpla el objetivo de la Cuarta Transformaci\u00f3n en materia de salud que es lograr que toda la poblaci\u00f3n -sin distinci\u00f3n alguna-, tenga acceso a servicios de salud y medicamentos gratuitos, \u00a0poniendo especial \u00e9nfasis en las enfermedades raras, a fin de recibir atenci\u00f3n y tratamiento, porque la negaci\u00f3n es una flagrante violaci\u00f3n al derecho humano a la protecci\u00f3n de la salud.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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